У багатьох родинах, де ростуть діти з інвалідністю, єдиною людиною, яка займається їхнім доглядом і розвитком, є мама. Як живуть такі сім’ї у Близнюківській громаді, де мами знаходять сили для власного відновлення та який шлях проходять в боротьбі за здоров’я власної дитини під час війни, – читайте в матеріалі.
Валентина Біловол має доньку Валю, якій нещодавно виповнилося 24 роки. Перебіг вагітності був без ускладнень, і сім’я очікувала здорову дівчинку. Коли ж вона народилася, Валентина відразу запідозрила недобре, бо весь лівий бік личка був у дитини набряклим, а одне око не відкривалося. Забила на сполох, але у відповідь чула, що таке з немовлятами буває. Час йшов, нічого не змінювалось, бо, як з’ясувалося, в дівчинки рідкісне генетичне захворювання – туберозний склероз. За словами пані Валентини, батько доньки пішов із сім’ї відразу після того, як дитину вперше повезли в Харків на обстеження і йому довелося носити її на руках. «Такий страшний біль тоді огорнув мене, що думала не зможу його побороти, але пережила, бо мої батьки підтримали», – каже Валентина Біловол. Так і живуть в цій родині, підкоряючи кожен день спеціальному розпорядку, де головним завданням є підтримка здоров’я єдиної дитини, яка, досягши 24-річного віку, мало що розуміє, майже нічого не вміє, але була, є і залишатиметься назавжди радістю та відрадою мами, її красунею та неймовірним щастям.
Яна Рибальченко 16 років тому народила свого первістка Кирила. Хлопчик з’явився на світ семимісячним, вага немовляти була всього 1800 гр, легені для дихання відкрилися не відразу, то два тижні він лежав у Харкові під апаратом штучної легеневої вентиляції, а потім ще два місяці набирав вагу. Коли хлопчику виповнився рік, то він перестав ставати на ніжки та сидіти, а коли повзав, то ніжками не впирався… Лікарі винесли вирок – дитячий церебральний параліч. Про почуття мами можна тільки здогадуватися, а тато прямо сказав: «У мене таких дітей бути не може», – і пішов шукати кращої долі.
Яна руки не опустила, а почала боротися за здоров’я сина. Її підтримали батьки, а мама взагалі часто й сама лежала в лікарнях з онуком, який проходив курси реабілітації. Родина робила все можливе, щоб Кирило став на ноги, і в 5 років він почав ходити на милицях. У 7 – пішов з ходунцями до школи у Харкові. Хлопчик гарно навчається, має багато друзів, захоплюється комп’ютерними іграми, любить читати, та головне – він може ходити. Для того, щоб позитивна динаміка не змінювалася, Кирило щороку планово проходить лікування на стаціонарі, його возять в санаторії. У мирний час із хлопчиком займались дельфінотерапією та іпотерапією, після чого він перестав боятися води, навчився пірнати, йому стало легше тримати спинку і він навчився присідати. У Кирила є на рік молодша від нього сестричка Вікторія, яка обожнює свого старшого брата і у всьому його підтримує. Повномасштабне вторгнення московитів змінило життя цієї родини і за допомогою волонтерів Яна разом з дітьми виїхала в Польщу. Зараз Кирил закінчує польську школу і вже цьогоріч планує вступати до вищого навчального закладу за кордоном. «Ми живемо повноцінним життям, – каже Яна. – Кирил – це наше любе сонечко. Він завжди посміхається, чим робить мене найщасливішою мамою у світі, бо маю двох чарівних дітей. Та й сльози цього дуже сильного духом юнака я бачу вкрай рідко, думаю – він просто мене береже».
Олена Погорєлова-Андрющенко разом з чоловіком виховують доньку Катерину, якій зараз 19 років. Пологи пройшли за допомогою стимулюючих препаратів. До двох років дитина розвивалася нормально, але коли пішла в дитсадок, вихователі почали помічати її нестандартну поведінку. Батьки забили на сполох і отримали невтішний результат: розумова відсталість. З п’яти років у Каті під час непритомності починалися ще й епілептичні напади, які могли повторювати по п’ять разів на день. Розпачу батьків не було меж, бо щодня, повертаючи дитину до життя, помирала частина їхнього серця. «Я працюю в дитячому садочку і дуже довго не хотіла вірити, що моя дитина не така, як інші, – згадує пані Олена. – Приходила додому і годинами плакала до знемоги від безвиході. Нікого не чула і світу білого не бачила, задерев’яніла вся. Зараз дякую сусідці, яка змусила мене взяти себе в руки і почати жити далі. У декого і гірше буває. Через п’ять років після народження Каті я завагітніла знову. Через страх, що все може повторитися, хотіла позбутися дитини, але, на щастя, гінекологиня мене відмовила від того кроку, за що я їй вдячна буду до кінця свого життя. Адже вже 13 років у нашій родині є ще одне ясне і дуже активне сонечко – син Андрійко. Він дуже любить сестричку, з розумінням ставиться до неї. Та що там казати, адже він змалечку бачив ці страшні епілептичні напади і навіть допомагав мені, коли чоловік був на роботі».
Тетяна Коваленко – мама 11-річного сина Олександра. Він – єдина дитина в родині. «Коли народився Саша, нашому щастю не було меж, – каже Тетяна. – Але з часом ми звернули увагу на те, що дитина не росте. Не вдаватимусь в подробиці, але я точно знала, що у нас все буде добре. Звісно, іноді розпач брав в полон, але підтримка чоловіка та родичів давала сили». Зараз Саша щодня отримує ін’єкції та живе активним життям щасливої улюбленої дитини. Хлопчик відвідує гуртки та займається танцями, добре навчається в ліцеї. «Коли однокласники в початкових класах називали його малючком, Саша ображався, – каже мама, – але з часом він почав ходити на танці, знайшов безліч друзів і повірив у свої сили. До всього, наразі він має нормальний зріст». Коваленки – активні жителі Близнюківщини, які допомагають волонтерам, долучаючи до цієї благородної справи і сина.
Ольга Рюма має двох дітей. Старшому сину Назарію 20 років, а молодшій Кірі – 13. Дружна родина Рюм живе у Софіївці Першій. Коли народилась Кіра, ніщо не віщувало біди. Дівчинка була на штучному вигодовуванні і саме це, як кажуть лікарі, спричинило її хворобу. Про набутий цукровий діабет у дитини батьки дізнались, коли Кірі виповнилось 3 роки. «То був шок, – каже Ольга. – Я народила здорову дитину і ось такий страшний діагноз. Часу на жалість до себе не було, то ми почали боротись за здоров’я донечки».
Тричі на день Кірі колють інсулін, ін’єкції робить мама або тато, а зараз вже й сама дівчинка вміє дати собі раду. Вона навчається у 7 класі, відвідує секцію волейболу, ходила на гурток східних танців, доки він працював, і допомагає мамі. Мама Оля каже: «Наразі ми вже призвичаїлись до того, що Кірі треба робити уколи та двічі на рік лежати в лікарні. Загалом стан доньки задовільний. Ми з чоловіком пишаємось нею, бо, попри хворобу, Кіра веде активне життя».
З якими викликами зіштовхуються сім’ї, в яких росте дитина з інвалідністю
Виклик № 1. Долати страх і нерозуміння оточуючих
Кожна з мам, дізнавшись про те, що її дитина не така, як інші, насамперед відчуває страх перед майбутнім і зіштовхується з нерозумінням оточуючих. Валентина Біловол каже: «Страх в серце закрався відразу ж, тільки-но я взяла на руки доньку, але мене тоді запевнили, що таке буває. А далі, коли Валя росла, я бачила, як на неї реагують люди. Кожен погляд скоса чи тикання на візок з дитиною, а було й таке, розрізало мене на шматки, які потім я вже збирала докупи. Чи казали мені, щоб я відмовилась від Валюші? Так! Більше того, декілька разів навіть лікарка мені пропонувала це, а я у відповідь просто мовчала. Тоді медсестра Віра Григорівна Коняєва їй відповіла: «Припиніть таке казати матері. Якщо вона вас не лає, це не значить, що приймає». А що я могла сказати, коли мене просто заціпило від тих слів!?»
Виклик № 2. Знайти фахову допомогу
Іноді інвалідність у дітей розвивається через неправильно поставлений діагноз, тому пошук фахівців – непросте завдання. Олена Погорєлова–Андрющенко зазначає: «Від самого початку Каті поставили неправильний діагноз і призначили лікування, яке їй не підходило. Лише коли доньці виповнилось 18 років, лікар у Харкові сказав: «Так вам потрібні інші препарати, але щоб їх призначили, треба знову проходити комісію. Чи є у вас на це сили та можливості? Та й, мабуть, вже все це не має сенсу, бо хвороба прогресує».
Виклик № 3. Справлятися з почуттям провини
Найважче для мам дітей з інвалідністю – почуття провини. «Я до кінця життя думатиму, що щось зробила не так, тому в мого сина інвалідність, – каже Яна Рибальченко. – Хоча науково доведено, що це не залежить від соціального статусу, професії, раси, статі, – це може статися з кожним… Але оте страшне почуття провини завжди живе в серці».
Виклик № 4. Прийняти свою дитину
Любов допомагає дітям з інвалідністю жити у світі, де вони чимось відрізняються від інших. Тетяна Коваленко зауважує: «Моя дитина найкраща, найбажаніша, найкрасивіша. Мені все одно, що скажуть інші. Саша чудово танцює, він росте чуйним і щирим, у нього є захворювання і ми з цим живемо. Все. Ми не можемо і не хочемо міняти своїх дітей, ми любимо їх такими, які вони є. От і все».
Виклик № 5. Знати свої права і їх відстоювати
Кожна сім’я, в якій народилася дитина з інвалідністю, повинна знати свої права і відстоювати їх. Але, як правило, розпач, страх, провина та реакція оточення часто призводять до того, що батьки просто губляться в потоці інформації та в намаганні призвичаїтись до нового життя. Ольга Рюма каже: «Нам пощастило, бо з першого дня встановлення діагнозу нас вели лікарі. Нам пропонують лікування в санаторіях, ми отримуємо безкоштовно інсулін і тест-смужки. Мене у всьому підтримує чоловік, то й долаємо всі труднощі разом. Але знати свої права як мами дитини з інвалідністю необхідно, бо ніхто не буде вам розказувати де і що можна отримати». Валентина Біловол додає: «А наш тато відразу відмовився від доньки, то мені довелось пройти багато кіл пекла в пошуках захисту своїх прав та своєї дитини. Дякую добрим людям, які спрямовували та підказували, але все одно – весь тягар проблем лягає на плечі мами. Доводилось не один раз тицятися лобом в скло, за яким людське нерозуміння. Мені, як мамі дитини з інвалідністю, потрібно бути одночасно і лікаркою, і психологинею, і юристкою. Коли почалось повномасштабне вторгнення, я взагалі не знала, де мені шукати ліки для Валюші. Але, слава Богу, обійшлося, допомогли волонтери».
Виклик № 6. Навчитися жити своїм життям… окремо від дитини
Мамі дитини з інвалідністю треба жити самій і підтримувати свою дитину. «Інколи здається, що самої мене нема, а лише є син/донька і його/її інтереси», – кажуть жінки. Але відповідальність дорослих у тому, аби навчити дитину (наскільки це можливо) жити самостійним життям, навчити робити вибір, відповідати за свої вчинки. І звісно, безумовно любити.
«Ми маємо слово «батьківство» і «батьки», як об’єднуюче для матері і батька, але родини, які опинились у складних життєвих ситуаціях, в яких ростуть діти із інвалідністю, переважно мають лише маму. Батьківство – це спільна відповідальність за дитину, однак не усі тати готові до випробувань. Матері беруть відповідальність за опіку дітей, але їм потрібна підтримка. Захистити такі родини – завдання влади. Й іноді питання навіть не у грошах, хоча у них теж, але і у інших можливостях. У просторах, де можна побути разом із іншими мамами, знайти коло підтримки. Знати, де отримати психологічну підтримку, правовий захист у разі потреби», – зазначає Оксана Ярош, експертка з гендерних питань, професорка ВНУ імені Лесі Українки.
ДОВІДКОВО: якщо ви опинились у схожій ситуації і у вашій родині є дитина з інвалідністю, зверніться до Центру надання соціальних послуг ( тел. директорки Центру Лідії Шулець: 050-654-47-24) або до відділу соціального захисту населення (тел. начальниці відділу Олени Гришко: 050-026-93-47) Близнюківської селищної ради, які наразі функціонують у селищі Близнюки по вулиці Незалежності, 39 . Вам допоможуть справитися з багатьма викликами та нададуть кваліфіковану допомогу.
_____________________
Матеріал створений у межах проєкту “Гендерночутливий простір сучасної журналістики”, що реалізовує Волинський прес-клуб у партнерстві з Гендерним центром Волині.
Уперше опубліковано в інтернет-виданні “Нове життя” у травні 2024 року
gendergid@gmail.com
(066) 203-50-31